Una collaborazione per promuovere le politiche della cronicità anche perle malattie valvolari cardiache
Cuore Nostro ha recentemente annunciato la sua adesione al CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva. Questa unione rappresenta un passo significativo verso una collaborazione più ampia nella lotta contro le malattie valvolari cardiache e nel supporto ai pazienti che ne sono affetti.
Il CnAMC è un’organizzazione nazionale che riunisce associazioni e gruppi di pazienti affetti da diverse malattie croniche, con l’obiettivo comune di migliorare le politiche e le cure per i malati cronici. L’adesione di Cuore Nostro a questa rete di cittadinanza riflette l’impegno dell’associazione nel lavorare insieme ad altre organizzazioni per affrontare le sfide legate alla salute cardiaca e promuovere una migliore qualità di vita per i pazienti.
Una delle principali iniziative del CnAMC è la definizione annuale delle politiche della cronicità, un insieme di linee guida e richieste che vengono presentate alle istituzioni per influenzare le decisioni e le azioni in campo sanitario. La partecipazione di Cuore Nostro a questo processo permette di dare voce ai pazienti affetti da malattie valvolari cardiache e di individuare criticità specifiche da affrontare insieme.
Cuore Nostro condivide tutte le 10 priorità nelle politiche del CnAMC e sottolinea l’importanza e necessità per le patologie valvolari cardiache di Favorire l’individuazione e la predisposizione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) per singole patologie che garantiscano, snelliscano e facilitino l’itinerario di un malato cronico.
“La collaborazione tra Cuore Nostro e il CnAMC consentirà di lavorare a stretto contatto con altre associazioni e gruppi di pazienti per condividere esperienze, conoscenze e migliori pratiche nel campo delle malattie valvolari cardiache. Insieme, saranno identificate soluzioni e linee d’azione che potranno essere presentate alle istituzioni per promuovere politiche di cura più efficaci e un’attenzione più adeguata alle esigenze dei pazienti” dichiara Eleonora Selvi, Presidente Cuore Nostro. “Quotidianamente ci impegniamo” continua Selvi “per la promozione di una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo, l’accesso equo alle cure, la presa in carico multidisciplinare, l’informazione e l’educazione dei pazienti, l’integrazione tra ospedale e territorio, e il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo decisionale”.
Questa partnership rappresenta un importante passo avanti nella promozione della cronicità e nella lotta contro le malattie valvolari cardiache. Grazie alla collaborazione tra Cuore Nostro e il CnAMC, si vogliono ottenere risultati concreti nell’ambito delle politiche sanitarie, offrendo un supporto più completo e personalizzato ai pazienti affetti da queste patologie.
Approfondimento
Qui le 10 priorità nelle politiche del CnAMC.
1. Favorire la individuazione e la predisposizione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) per singole patologie che garantiscano, snelliscano e facilitino l’itinerario di un malato cronico.
2. Migliorare l’accesso ai farmaci, in particolare a quelli innovativi, garantendo:
- incentivando la ricerca sui farmaci innovativi, in particolare nel settore dei farmaci orfani, seguendo la strada già percorsa da altri paesi;
- i principi dell’uniformità, dell’equità e della sostenibilità dell’assistenza;
- il coinvolgimento delle Organizzazioni civiche nella Governance del sistema di assistenza farmaceutica nazionale e regionale.
3. Sostenere il buon funzionamento dei distretti e il riequilibrio delle risorse dall’ospedale verso il territorio, anche attraverso la realizzazione di strutture per lungodegenti, RSA, riabilitative, potenziamento ADI ecc…
4. Privilegiare l’utilizzazione del domicilio dei pazienti quale luogo di cura, o le prestazioni in day hospital o in day surgery, in modo da limitare al massimo la ospedalizzazione. In tal senso auspichiamo: Integrare l’elenco delle patologie che consentono il riconoscimento della esenzione per patologia.
- lo sviluppo dell’integrazione socio-sanitaria degli interventi
- l’avvio di un’attività di valutazione dell’efficienza, efficacia e qualità dei servizi sanitari di assistenza territoriale.
5. Integrare l’elenco delle patologie che consentono il riconoscimento della esenzione per patologia.
6. Migliorare la qualità, l’innovazione e la personalizzazione della assistenza per quanto riguarda presidi, protesi ed ausili, promuovendo anche un’attività di semplificazione degli adempimenti amministrativi.
7. Garantire il diritto di accesso alle indennità d’invalidità civile ed accompagnamento, anche favorendo la semplificazione delle relative procedure burocratiche.
8. Sostenere lo sviluppo di una rete nazionale di centri di riferimento per le patologie rare.
9. Difendere, promuovere e valutare le politiche sociali pubbliche, garantendone il giusto finanziamento da parte dello Stato.
10. Puntare alla approvazione di un Piano strategico nazionale di azione sulle patologie croniche e di un Piano nazionale di azione sulle malattie rare.
Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC)
Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti. Ogni anno realizza un Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità. Vi aderiscono oltre 100 organizzazioni di persone con patologie croniche e rare tra associazioni e federazioni.
Per rimanere aggiornato ti invitiamo a seguire il nostro sito web https://www.cittadinanzattiva.it, le nostre pagine social e scriverci al nostro indirizzo e-mail cnamc@cittadinanzattiva.it.
L’impegno di Cuore Nostro si incentra su pilastri fondamentali: informazione, sensibilizzazione, condivisione e guida del cambiamento attraverso l’ascolto dei bisogni, la semplificazione e divulgazione del sapere scientifico, nonché il coinvolgimento istituzionale, in modo da rendere accessibile a più persone possibili la consapevolezza e la comprensione delle patologie valvolari cardiache.
Per rimanere aggiornato ti invitiamo a seguire il nostro sito web, le nostre pagine sui social media e scriverci a info@cuorenostro.org.
Insieme, possiamo fare la differenza nella vita delle persone affette da malattie valvolari cardiache e contribuire a promuovere una migliore salute cardiaca per tutti.
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